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神經多樣性運動


想用聽的人可以點這:






在了解什麼是神經多樣性,以及如何以支持神經多樣性為導向來提供治療服務前,我們先來了解神經多樣性運動,聽聽神經多樣人士是怎麼說的,這項社會運動是如何開始的。了解背後的故事,我們才能建立一個更具有同理心,包容性和理解力的社會,讓所有的個體,無論是大部分神經典型的人們,或是有神經差異的個體,都能被尊重和重視,過著自在且獨特的生活。

什麼是神經多樣性 Neurodiversity ?




神經多樣性

神經多樣性(neurodiversity)其實不容易定義,大致上指的是世上每個人的思維和大腦是獨特多樣的存在,而這樣多樣的神經系統,可以看作是生物多樣性 (biodiversity) 的一種。

換句話說,即使是大部分非自閉光譜人士/神經典型的群體 (neurotypical),在經過環境影響後,世上也不會存在兩個相同的大腦。

而生物多樣性對於健康的生態系統是不可或缺的,神經多樣性也能有助於人類的發展。




所以神經多樣性是科學,政治?還是社會運動?

我認為其實都是,但是這個詞第一次出現的時候是在90年代末,一開始其實是一個政治術語,用來提倡將所有神經類型納入人類社會發展的重要性!它與長期以來的殘疾人權利社會運動有著共同理念—就是為了爭取每個人更平等、公平的權利。而神經多樣性運動雖大多是由自閉光譜人士發起,但神經多樣者不只包括自閉光譜人士,還包括ADHD 注意力不足過動人士,閱讀障礙人士,妥瑞氏,強迫症特質….等等。

這項概念提出之後,對心理學,教育,醫療,和工作環境等各項領域都獲得了關注,各個領域也因應做出改變。

那我們就來聽聽看這些提倡者是怎麼說的,了解這一切是如何開始的?

以下翻譯了一些提倡者說過的一些話,而這些話不是照字面上的一字一字翻譯的,而是以全面完整意思上去解釋的,而且配合中文,和文化差異上有做出調整。


 

Jim Sinclair

在1992年,Jim Sinclair 成立了首個自閉光譜組織 Autism Network International 。Jim Sinclair 是一位自閉光譜人士,同時他也是自閉權利運動的創始人之一,他在1993年的時候,發表了一篇以父母為目標讀者的文章:「不要為我們哀悼」,發表接受自閉光譜人士的一番宣言。這篇文章很有力量,有興趣的朋友們,可以上網查 Don’t Mourn For Us。我也得到了Jim 的同意,之後有機會也會翻譯成中文和大家分享。

Jim 曾經說過:「自閉(Autism)不是一種疾病,它是一種特質,它廣泛地在各方面影響自閉光譜人士,使他們在生活中的每一次體驗、每一種感覺、知覺、思想、情感、等各方面際遇,都變得與眾不同。將自閉特質從一個人身上拿掉是不可能的。就算自閉特質可以拿掉的話,這個人就不會是原本真實的自己了。」



Martijin Dekker

在1996年的時候 Martijin Dekker 在網路上發起了史上第一個由自閉光譜人士營運的線上支持神經多樣群體的社團,InLv。討論的主題包括自我提倡,大腦,再到日常生活包括自理,就業,社交和家庭。這個線上社團提供自閉光譜人士一個討論的平台,並且提倡神經多樣性的概念,同時也提供成員發表有影響力的文章。這麼多年過去了,至今還在網上活躍。

Martijin Dekker 是一位來自荷蘭的電腦工程師,他從小就對電腦軟體有很大的興趣,並且在網路上活躍。

在一篇論文中,Martijin 提到:「即使我在電腦技術上獲得成就感,但是在沒有得到診斷前,我對如何過大家所謂的“現實生活”沒有任何頭緒。當我進入青年時期時,我的身心狀況開始惡化。除了憂鬱症,我甚至無法按照自我意識行動。雖然後來憂鬱症痊癒了,但那種“無法做自己”的無力感卻從未消失。」



Judy Singer

在1998年,神經多樣性這一詞首次由 Judy Singer 在論文中提出。他是一位澳大利亞社會學家,同時也是一位自閉光譜人士。而他的論文在隔年被一位美國記者 Harvey Blume發表在一篇公共雜誌Altantic 上,讓神經多樣性更廣為人知。

Judy Singer 在論文裡說到:地球上的人類有著無限多樣的神經系統,就像每個人的指紋都是獨特的一樣。這是生物學上的既定事實,而且每個人的神經系統都會受到周圍環境的影響,所以沒有兩個人的大腦是完全一樣的。

而Judy對神經多樣性的定義,也是至今我們最常參考的定義。



Ari Ne’eman

2006年時, Ari Ne’eman 一位猶太裔自閉光譜人士,和另一位自閉光譜人士一起成立了自閉光譜自我倡導組織 (Autistic Self Advocacy Network = ASAN)。他在2009年時被歐巴馬總統任命為國家殘疾人委員會成員,在2010年成為首位理事政策與教育企劃評估委員會主席的自閉光譜人士,目前擔任美國公民自由聯盟的顧問。

Ari Ne’eman 在ASAN 上寫著:「“Nothing About Us Without Us” 即是『討論我們的事務時別忘了我們』,意味著在討論自閉光譜人士相關事務時需要讓自閉光譜人士參與其中。在沒有採納自閉光譜人士意見下,就由非自閉光譜人士自行做出的決策,結果是很糟糕的。這使自閉光譜人士在社會上生存更加困難。」




Paula Durbin-Westby

在2011年,Paula Durbin-Westby 將四月設立為自閉光譜接受月,Autism Acceptance Month。Paula 是一名自閉光譜人士,同時也是一位自閉光譜孩子的母親。他致力於自閉光譜人士的聲音能被聽見。

許多人稱四月是自閉光譜意識月,Autism Awareness Month, 但 Paula覺得「『接受』一詞比『包容』更強大。接受是:支持神經多樣性,根據自閉光譜人士的個人的需求提供支持和服務,並非追求以治癒自閉特質為目的治療方案。」



還有很多很多值得慶祝神經多樣性的時刻,

  • 2016年,Yun-Line Niou 成為第一位當選紐約州議會曼哈頓第65區的亞裔自閉光譜女性代表

  • 2018年,Armani Williams 出道。他是首位公開表示自己是自閉光譜人士的NASCAR 賽車協會的賽車手。

  • 來自愛爾蘭的Siena Castellon是一名自閉光譜人士,ADHDer, 同時也是閱讀障礙、動作協調障礙人士,在2019年被選為聯合國青少年代表

  • 2020年,Jessica Benham 成為第一位當選賓州眾議院的自閉光譜、LGBTQ+ 的女性立法委員。

 


神經多樣性運動一直在持續進化中。它讓我們開始注意到不一樣的思考模式,而這項運動正在慢慢改變我們的社會,教育,醫療體系與神經多樣者的生活品質。

這項運動會持續得

  • 提升神經多樣性的意識和的認識

  • 推動各種神經類型的包容性,去除因為不同而產生的排斥性

  • 改變對非神經典型者和社會主流的態度

  • 倡導神經多樣人士的權利

  • 提供每個人需要的支持和資源


希望這篇文章能讓大家更了解神經多樣性,並同時理解到,沒有所謂叫做「不正常」個體,我們每個人的大腦都是不一樣,獨一無二的。



 

在特別也特別謝謝 Carnation Speech 文心, 語言老師 Eunice, AAC Action 筱庭, 還有我的家人在撰寫這篇文章時給的所有寶貴意見和反饋。



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