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推廣神經多樣性




這篇文章除了想寫給許多想推廣神經多樣性的各位,也想提醒自己,神經多樣性運動的改革是一條漫漫長路。

社會運動是來自一群人、組織團體,想對這個社會做出改變或改革,促進、推動某個目標。

神經多樣性運動無疑是一項當今還在持續的的社會運動,就像是當今其他的社會運動一樣,例如:女權運動、人權運動、環保運動、性別平權、反核武運動、廢死/反廢死。


而人在接受新事物的時候,本是需要一些時間。而接受改變,更是一個漫長的過程。 要捨棄現有的價值觀,思考模式、或是生活習慣,都會歷經一個過程,這過程因人而異,可長可短。

例如:要捨棄原本使用安卓手機,換成蘋果系統。用戶需要花點時間去考慮是否要換手機、評估換手機的代價高不高,是否能適應新介面,最後決定是否去嘗試使用蘋果系統。這種改變,可能是較為簡單及快速的改變。

再舉例:幾十年前大眾與醫界視不同性向者為精神疾病,到現在多數人支持婚姻平權。

早在1960年代,美國就開使出現同志平權運動和組織,但直到2015年美國最高法院才承認並使全國同性婚姻合法化。而台灣也在2015年開放同性伴侶登記,但直到2019年同性婚姻才得到法律的保障。而社會大眾對於LGBTQ群體的認知也是在社會運動下逐步產生改變,即使有正反聲音,但是確實在長期的社會運動和關注下,現今的社會對於性向、性別認知,比過去更加包容和支持,雖然我們永遠都有進步的空間。而這樣歷經幾十年的改變,其實是很漫長、很複雜的,而且不是用對與錯就能區分不同想法的人。


你知道嗎?在汶萊還有一些伊斯蘭教國家,同性戀是非法的,而且會被處以酷刑。試著想像當我們告訴這些人,同性戀不是不正常或是違法的的行為,他們只是性向,性別認同不一樣,所以LGBTQ+的朋友需要得到支持,和平等的待遇。一開始接觸這個觀念的人可能會感到難以接受,因為這是他們長久以來的觀念,這事是在文化、教育、還有宗教影響下產生的價值觀。


而神經多樣性的概念,對於許多人就是這樣一種顛覆長久觀念的一種存在…


而在改變的這條漫漫長路上,會有很多不同的聲音,會遇到很多阻礙和質疑,我們需要保持耐心,慢慢得改變這個社會,讓這個社會越來越好。

科學一直在前進,身為治療師的我們,一定要時時刻刻警惕自己,反覆檢討自己,聆聽不同族群的聲音,讓今天的我們都比昨天的我們還要更好。


 

人在做出改變或接受新概念、改革的時候,會歷經五個階段: 意識、興趣、評估、嘗試、採納階段。

我們先用日常生活的例子來舉例。

(先聲明:和蘋果沒有合作關係,純屬舉例喔!)


第一階段:意識階段 (awareness)

“iPhone 15上市了!”

不是每個人都有在關注最新的手機, 而品牌廠商要做的事情就是提升大眾對這件事情的意識,可能是透過廣告或是KOL 來提升這件事情的注意度。

在這個階段的民眾,可能只是聽說這件事:喔~新Iphone 上了,

有可能是因為現在使用的手機還可以用,所以並沒有特別的興趣想要進一步了解。


第二階段:興趣階段 (interest)

「鈦金屬、動態島、Type C」這些出現在在廣告中的詞語,漸漸吸引你的注意力。

看著網路上大家紛紛開箱的新手機,你對這支新上市產生了興趣,並想了解更多。所以你開始爬文、查資料,看開箱、做功課、比較性能和價格。你甚至詢問身邊朋友的意見及他們使用感。


第三階段:評估階段 (evaluation)

在這個階段,你有了想要做出改變的意願。

你開始評估改變需要付出的代價及回報,包括適應新系統、新的充電器、舊手機回收價格…等等。

也甚至考量這隻手機是否符合你的生活需求,金錢觀,實用性…等等。


第四階段:嘗試階段 (trial)

經評估過後,你決定做初步嘗試。

所以你到了Apple Store 試用新手機之後,店員告訴你,你有14天的鑑賞期,若不滿意或是不習慣,你可以依發票回到店裡退貨。因為有試用期,你更願意做出改變,所以你決定買下iPhone 15。


第五階段:採用階段 (adoption)

經過14天的適用,雖然要適應一下不同的系統,但你發現新的手機帶給你許多便利性,因為本來就有iPad,在工作上省下不少同步的時間。由於身邊許多朋友都使用iPhone,在傳送訊息和照片的時候更方便、更省時了!

幾個月下來,你已經變成蘋果系統愛好者,甚至幫家裡長輩都換成了iPhone!


以上是我們生活上可能會遇到的例子,完全不是在打廣告和業配喔!


 

那現在我們來把相同的概念,套用在神經多樣性上面,來看看我們自己和我們衛教的家長們在哪個階段,而我們又能提供什麼協助?!


第一階段:意識階段 (Awareness)

家長或是治療師可能在聽Podcast時第一次聽到「神經多樣性」,也許是在滑Instagram的時候看到這個詞,但實際上是什麼意思並沒有過多的想法。或許是因為身邊周遭沒有這方面需求的人士,可能因為和自己長期以來的觀念不同而有些抗拒,也有可能是沒有心力去接受新資訊,所以這個詞就這樣默默得過去了。


身為推廣神經多樣性的我們,在這個階段可以做什麼呢?

首先,我們要先讓家長和治療師了解,為什麼要立即做出改變,為什麼改變這麼重要!

例如,我們發現孩子感官和情緒調節 (regulation) 的不同,所以時常會有崩潰 (meltdowns) 的情況。因為他的感官沒有得到足夠的支持,進而導致影響學習,社交,和情緒。

我們可以把我們看到的情形,用中立的語言,和家長與治療師分享、溝通。

也可以試著舉例一些其他孩子透過支持身經多樣性方式後,出現了正面改變。

這個階段,我們不需要過度強求,最重要的還是建立彼此之間的信任感,且慢慢的讓家長和治療師對「神經多樣性」產生興趣。


第二階段:興趣階段 (Interest)

有些家長或治療師聽了初步的介紹之後,開始對神經多樣性產生興趣,並採取更開放的接受態度。

他們開始思考這項新概念,開始問問題,想了解更多關於神經多樣性的資訊,也開始主動上網查詢關於神經多樣性的相關訊息。


身為推廣神經多樣性的我們,在這個階段可以做什麼呢?

我們可以與家長和治療師談論神經多樣性的目標,例如希望孩子能有自我提倡的能力,讓孩子能理解自己的情緒,並讓孩子知道他有權利拒絕,有權利表達「不」。

我們可能會遇到排山倒海的問題,甚至質疑,這時候我們一定要保持耐心,細心回答問題。

可以和家長和治療師分享自己改變的心路歷程,並表示能理解家長和治療師現階段的疑慮。同時,我們也可以提供更多的資源去幫助他們理解,例如支持神經多樣性的書,Podcast,社群平台,文章,甚至是自閉光譜人士發表的看法。


第三階段:評估階段 (Evaluation)

在這個階段的家長和治療師會開始審視,比較,評估現在使用的的治療方式,以及神經多樣性對個案的差別。

許多家長和治療師可能在這個階段開始有意願嘗試支持神經多樣性的方式,但同時也害怕或擔憂改變的代價。

家長可能會擔心:要是改變之後的效果並如預期。

治療師可能會擔心,是否需要花錢去進修,報告和目標是否都要花時間重寫…等等。

最核心的是,支持神經多樣性的方式,是否符合自身的價值觀,和期待。


身為推廣神經多樣性的我們,在這個階段可以做什麼呢?

先與家長或治療師設立一個改變的目標,針對這個目標,提供改變的計畫。

例如:我們希望能增強孩子的自主溝通,而不是一直提示的方式孩子才能溝通。

例如:我們希望孩子能了解自己的感觀不同,了解自己感官上的需求…等等。

在針對不同的目標,提供相關衛教、講座、手冊,或相關資源。

我們可以分析改變的好處,並且協助改變的過度期。

例如:讓無口語或低口語的孩子有除了口語之外的選擇,可以介紹AAC溝通輔具讓家長參考。

在不給對方壓力的情況下,讓家長、和治療師去觀察到孩子的變化,給予尊重和支持!


第四階段:嘗試階段 (Trial)

經過一段時間的考慮和審視,家長或治療師開始決定嘗試採用支持神經多樣性的方式去對待神經多樣者,想先從一個面向開始嘗試。

例如:不勉強自閉光譜眼神接觸。

家長或治療師發現,其實自閉光譜的孩子即時沒有眼神接觸,並不代表他們沒有在聽我們說話,不代表他們對我們做的事情沒有興趣。漸漸注意到這個現象之後,就並不再花時間再要求提示孩子做眼神接觸,反而把注意力放在孩子想要溝通的想法上。結果孩子感到被聽見、認可、接受,反而出現了更多自主互動和溝通的行為!

家長或治療師透過初步嘗試,有了不同的體驗。透過這個經驗,家長和治療師會再去思考這樣的方式,是否符合自身的價值觀和信仰。


身為推廣神經多樣性的我們,在這個階段可以做什麼呢?

在這個階段,我們的目標協助對方一步一步成為持神經多樣性的治療師或家長。

我們可以先從一個面向去著手,例如:不勉強眼神接觸。

先提供資源,讓家長、治療師理解為什麼自閉光譜人士不喜歡眼神接觸。

我們帶領家長和治療師在改變的過程中,給予正面鼓勵和建設性的意見時,可以提高學習效果。

同時,也請試著去傾聽對方的心情,也許是不受到家庭其他成員的支持,也許不受到老闆的支持。試著去體諒對方,並提供協助並商討解決辦法。


第五階段:採用階段 (adoption)

在經過嘗試階段之後,治療師或家長決定要採用支持神經多樣性的方式去支持神經多樣人士。

用支持神經多樣性取代醫療模式,去除舊習慣和教學模式。

在這過程,他們嘗試更多改變的面向,積極學習新知識病學以致用。

甚至開始想要推廣,傳播神經多樣性的理念給更多人,讓更多人去理解神經多樣性。


身為推廣神經多樣性的我們,在這個階段還可以做什麼呢?

我們要持續、延續我們對神經多樣性的支持。

時刻留意於新研究、新實證,持續聆聽神經多樣群體的建議和聲音。

為了讓推廣神經多樣性更有效果,我們可以聚集相同理念的治療師或家長,一起透過講座、社群平台…等管道一齊協力推廣神經多樣性!



 

這篇文章是寫給自己,也寫給一起想要推廣神經多樣性的家長和治療師。

這個社會本來就會有想法和價值觀不同的人,而改變一個人的想法和做法本來就不是一件容易的事,我們只能尊重每個人的決定。


拒絕改變的原因有很多,例如對於經歷的事情感到憤怒,不理解神經多樣性到底是什麼,不認同神經多樣性,害怕改變後失去更多,缺少時間和心力去了解...等等。 我們能做的就是持續建立我們的專業度、可信度,持續用成功的故事、與因為支持神經多樣性的教學方式而產生的正面結果,去溝通並提供資源。最重要的是我們可以先從對方身邊有影響力的人開始衛教。


假設:奶奶無法接受自閉光譜是神經多樣者,並每次都在孩子有自我刺激的行為出現時阻止孩子,經過溝通之後奶奶還是希望孩子能「正常化」。我們可以先和孩子父母溝通、與孩子的職能治療師合作並協助,請職能治療師一起協助幫助家長和照顧者理解孩子真正的生理需求。


改變的過程會充滿挫折,但在這個過中,影響力就像風吹散的向日葵種子一樣,在適當的時間,有一天就會發芽、茁壯,長出美麗的向日葵,我們要做的,就是播種,並提供土壤需要的養分。


 

Campbell, R. R. (1966). A suggested paradigm of the individual adoption process.Rural Sociology, 31(4), 458. Retrieved from http://turing.library.northwestern.edu/login?url=https://www.proquest.com/scholarly-journals/suggested-paradigm-individual-adoption-process/docview/1290930935/se-2

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