不要為我們哀悼 | Don't Mourn For Us by Jim Sinclair

這次想要與大家分享一篇由Jim Sinclair 寫的文章，這篇文章很有力量，希望大家讀了之後能更理解神經多樣性。

Jim Sinclair Don't Mourn For Us

Jim 是一位自閉光譜人士，他在90年代時發表這篇對接受自閉光譜人士的宣言，至今仍在神經多樣性運動中具有極大的影響力，現在就讓我們來聽聽看這篇給自閉光譜人士家長的一封信。

非常感謝 Jim 授權讓我翻譯。

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不要為我們哀悼 by Jim Sinclair

很多父母都表示，得知自己的孩子是自閉光譜人士 (Autistic) 是他們經歷過最痛苦的事情。非自閉光譜人士認為“自閉”(Autism) 是一場巨大的悲劇，父母對孩子和家庭的人生各個階段都會持續感到失望和悲傷。

然而，這種悲傷並不是源於孩子的自閉光譜本身，而是來自父母的失落感：希望和期望擁有一個正常的孩子，卻得不到的失落感。父母對孩子在各個發展階段的期望落空，以及意識到孩子實際發展的差異，這兩件事產生的失望，比與自閉光譜人士實際生活上遇到的困難，會為父母帶來更多的壓力和痛苦。

父母要接受、面對自己期待已久的親子關係不會實現時，某種程度的悲傷是很自然的。但是，這種原本幻想有著正常孩子而產生的悲傷，與這些父母對他們自己孩子實際的感受，兩者需要區分開來：因為這些自閉光譜的孩子需要成年人的照顧與支持，且需要機會與那些照顧者建立非常信任緊密的關係。若悲傷的來源是因為持續將注意力放在孩子的自閉特質上，對父母和孩子都是一種傷害，也會阻礙父母與孩子之間發展一種真實接納的關係。為了自己和孩子，我強烈希望父母們從根本上去改變對自閉光譜的看法，和其真正意義。

我邀請你從我們的角度來看待我們的自閉光譜，並從我們的角度來看待你的悲傷：

自閉光譜不是一種附屬品

自閉光譜不是一個人所患的疾病，也不是將人困在其中的"外殼"。在自閉光譜的背後並沒有藏著一個所謂正常的孩子。自閉不是一種疾病，它是一種特質，它廣泛地在各方面影響自閉光譜人士，使他們在生活中的每一次體驗、每一種感覺、知覺、思想、情感、等各方面際遇，都變得與眾不同。將自閉特質從一個人身上拿掉是不可能的。就算自閉特質可以拿掉的話，這個人就不會是原本真實的自己了。

這很重要，所以請花一點時間思考一下並理解：自閉光譜是一種存在的方式。我們無法將自閉光譜特質和一個人拆開。

因此，當父母說：

「我希望我的孩子沒有自閉症」

對我們來說，這句話真正的意思是：

「我希望我擁有的這個自閉光譜孩子不存在，我想要的是一個不同、非自閉光譜的孩子。」

請再讀一遍。

當你們說『我希望我的孩子沒有自閉症』時，我們所聽到的是：你們為我們的存在感到悲傷；

當你們祈求有治癒方法時，我們所聽到的是：你們想要另一個不是自閉光譜的孩子；

當你們說，你們最美好的期望與最大的夢想是有朝一日，這樣的我們不復存在，我們的理解是：原本真實的我，必須戴上面具變成陌生人，才值得被愛。

自閉光譜並不是一道無法穿越的墻。

你試圖與你的自閉光譜孩子產生連結，但孩子沒有回應。他看不見你，你無法觸及到他；沒有方法可以突破這樣的狀況。這是最棘手的吧？但事實並非如此。

再看一次：你以一個對正常孩子的理解，以你為人父母的感受，以及你對人際關係的自身經驗和直覺，試圖從作為父母的角度與孩子建立連結，而你的孩子並沒有對你所知的這套交流系統，做出任何回應。

這並不意味著孩子完全無法與他人建立連結。這只是意味著你習慣的溝通方式與孩子不同，彼此之間沒有共同的訊號。這就好比你試圖與一個完全不理解你的語言的人進行親密對話一樣。理所當然的，這個人不會理解你在說些什麽，不會出現你預期的回應，而且可能會對整個互動感到困惑和不適。

本來與自己母語不同的人溝通就是需要付出更多的努力。而自閉光譜不僅僅是語言和文化的差異；自閉光譜人士在任何社會中都是“外人” (foreigners)。與自閉光譜人士溝通時，你不得不放棄對事情和看法的預設立場。你學會退到最基本純粹的溝通方式。將這些溝通方式自行解讀，並確保你這些解讀能被認同。你得離開自己的舒適圈，放棄那種一切都在自我掌控之中的安全感，取而代之的是，讓你的孩子教你一點他的語言，把你也稍微帶進他的世界。

不過，即使你成功了，結果也不會是一個正常的親子關系。你的自閉光譜孩子可能會學會說話，可能會在一般學校上課，可能會上大學，學會開車，獨立生活，有一份工作——但他與你建立的關係與連結，永遠不會和其他孩子與他們的父母的親子關係相同。又或者你的自閉光譜孩子可能不會有口語，可能會從特殊教育教班畢業，轉入庇護教學計劃或者居住式照護，也可能需要終身全天候的照顧和支援——但他並不完全是遙不可及。我們之間的相處方式是不同的。如果你一昧追求你認為正常的東西，你會感到挫折、失望、怨恨，甚至可能會有憤怒和仇恨。如果你以尊重的態度去了解，沒有先入為主的成見，並願意虛心學習新事物，你會發現一個你從未想象過的世界。

是的，與非自閉光譜人士相比，與自閉光譜人士交流與建立關係確實需要付出更多努力，但這是可以做到的，除非——非自閉光譜人士在人與人交流這方面的能力比我們更有限。我們花費了一生的時間在學習。我們每一個人去學習與你交流，我們每一個人在你們的社會學著管理控制自己的行為並正常運作著，我們每一個人都是在陌生的世界嘗試與你建立外星人際關係。我們費盡一生的時間來做到這些事情。然後你告訴我們，我們無法交流？

自閉光譜不是絕症 (death)

當然，自閉光譜並非大多數父母在孩子出世時所期盼或期望的。他們期望的是一個像他們一樣，不用透過密集大量的外星人移民同化訓練 (Intensive on-the-job training in alien contact)，就能夠與他們分享這個世界，與他們產生情感連結的孩子。除了自閉光譜以外，即使有其他一些身心障礙，父母們依舊期望能夠以他們認為正常的方式與孩子建立關係和連結；而在大多數情況下，即使在各種殘疾的限制下，父母仍然有可能與孩子建立他們期待的那種正常親密關係。

但是當孩子是自閉光譜人士時，情況就不一樣了。許多父母是因為未能與預期中那個正常的孩子建立原本想像的關係，而感到悲傷。這種悲痛是真實存在的，而這些悲傷需要被理解，並努力克服它，這樣人們才能繼續生活下去 —

但這與自閉光譜本身無關。

歸根結底，就是你滿懷期待著一件對你來說非常重要的事情，懷著無比喜悅和激動的心情期待著它的到來，也許有一段時間你真的以為你已經實現了這份期待。然後，也許是逐漸地，也許是突然地，你不得不承認，你所期待的事情並沒有發生。或者說，它不會發生。無論你有多少其他正常的孩子，都無法改變這樣一個事實：這一次，你等待、期望、計劃和夢想中的孩子沒有到來。

這就像是孩子胎死腹中，或是當他們才抱著孩子沒多久，孩子卻在繈褓中夭折時所經歷的感受是一樣的。這不是自閉光譜的問題，而是期望破滅的問題。我建議，解決這些問題最好的地方，不是那些致力於服務自閉光譜人士的組織，而是那些給父母喪子心理諮詢輔導和支持的團體。在這樣的環境中，家長們去學會接受失去----不是去忘記，而是讓它成為過去。在那里，悲傷不會每時每刻都影響著他們。他們學會接受他們的孩子永遠離開了，不會再回來。最重要的是，他們要學會不把失去孩子的悲痛發泄到倖存的孩子身上。尤其當其中一個倖存的孩子是你在悼念逝去時到來的，這一點就至關重要。

自閉光譜並沒有讓你失去孩子。你感覺失去了一個孩子，是因為你所等待的孩子從未出現過。這不是存在現實中那個自閉光譜孩子的錯，也不應該成為我們的負擔。我們需要也理應得到一個能夠真正看到我們、珍視我們的家庭，而不是那些被從未存在過孩子的靈魂所遮蔽視線的家庭。如果必須悲傷，那就為了你自己失去的夢想感到悲傷吧。但請不要為我們而哀悼。我們還活著，我們真真實實地活著。我們在這裡等著你們。

我認為自閉光譜協會和社會應該關注的是：不要去為從未存在的人事物悲傷，而是去探索存在的人事物。我們需要你們。我們需要你們的幫助和理解。你們的世界並沒有為我們敞開大門，沒有你們的大力支持，我們將寸步難行。是的，自閉光譜確實會帶來悲劇：但這不是因為我們的存在，而是因為那些我們所經歷的事情，和發生在我們身上的事。如果你想為此悲傷，那就悲傷吧。但與其為此感到悲傷，不如為此憤怒--然後採取行動。悲劇不在於我們的存在，而在於你們的世界並沒有給我們一個存在的空間。只要我們的父母仍然為我們的到來而感到悲傷，又怎麽能期待會有一個不同的結果呢？

有空看看你自閉光譜的孩子，花點時間自己想想，他是什麼樣的孩子？。想一想： 「這不是我期待和計劃中的孩子。這不是我懷胎十月、歷盡千辛萬苦等來的孩子。這不是我計劃好要與之分享所有這些經歷的孩子。那個孩子從未到來。這不是那個孩子。」然後暫時遠離你的孩子，盡情地去哀悼，發洩你的悲傷，再開始學會放手。

當你開始放手之後，再回過頭來看看你的自閉光譜孩子，並對自己說：「這不是我預期和計劃的孩子。這是一個意外降臨到我生活中的星兒。我不知道這個孩子是誰，或將成為什麽樣子。但我知道他只是一個孩子，被困在異世界中，沒有同類的父母照顧。他們需要有人照顧、教育、理解、及支持。因為這個星兒碰巧進入到了我的生活中，所以只要我願意，這就是我的職責。」

如果你對這一前景感到興奮，那麼請帶著力量和決心、希望和喜悅加入我們接下來一生的探險旅程。

Jim Sinclair

原文請至Autism Network International 10/3/2012期刊：https://philosophy.ucsc.edu/SinclairDontMournForUs.pdf

譯: Shu-Ting (Tina) Hsieh, CCC-SLP

Special thanks to: Wenshin Ku, CCC-SLP, Hsin-Yi (Debbie) Liu, CF-SLP, Yi-Chen Chan, CCC-SLP for peer reviewing!